Galería de Audio - Front

Galería de Audio - Front

Blogger Translate / Traductor del Blog

sábado, 30 de junio de 2018

Entrevista a Francesc Fernández, Presidente de la Asociación de Diabetes de Catalunya - Proyecto Ophiusa Endurance XP


¿Cuál es el inicio de la Asociación de Diabetes de Catalunya?
La Asociación de diabetes de Catalunya se creó en el año 1992 por la unión de las diferentes asociaciones de pacientes que existían en todo el territorio catalán.
La Asociación de Pacientes con Diabetes de Cataluña es una entidad sin ánimo de lucro que lucha por la defensa de los derechos del colectivo más grande de Cataluña, más de 500.000 personas.
Fundada en 1992 por la unión de las diferentes delegaciones que había en Cataluña, tienen una trayectoria de más de 25 años de trabajo potenciando su principal objetivo; proteger y mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia, aportando toda la información y formación necesaria para que como paciente puedas decidir qué acciones tomar para la gestión de su enfermedad.

¿En estos momentos cuál es el nivel de normalización y conciencia social respecto de las personas que conviven con su diabetes?
Como entidad oficial que representa al colectivo de pacientes crónicos más grande de Catalunya, vemos como la sociedad desconoce mucho sobre el día a día de las personas diagnosticadas de diabetes, sobre todo los pacientes con diabetes mellitus tipo 1.
Hay mucha confusión para diferenciar los dos principales tipos de diabetes, tipo 1 conocida como la diabetes de los niños y adolescentes, y la diabetes tipo 2, que identificamos como la diabetes de los adultos o de edad avanzada.
Empezaremos explicando que la diabetes es una enfermedad metabólica crónica que se caracteriza por un aumento de los niveles de glucosa en sangre. Una persona sana tiene unos niveles de glucosa entre 70 y 120 mg/dl. 
En el momento que tenemos valores más elevados en ayunas, junto a unos síntomas muy característicos como polidipsia (mucha sed), polifagia (mucha hambre), poliuria (orina en exceso) y pérdida de peso, tenemos un debut diabético.
El 90% de pacientes con diabetes, tienen diabetes tipo 2. En este caso, para resumir de forma simple y clara, los valores de glucosa en sangre son alterados porqué el páncreas produce poca insulina, pero sigue fabricando, o presenta un problema para que el organismo disponga de ella. Estos pacientes deben controlar sus hábitos de alimentación y realizar ejercicio físico para mantener sus niveles de glucosa más estables ya que la resistencia que tiene el cuerpo para disponer de esa insulina mejora con ambos. En paralelo se puede combinar con fármacos, antidiabéticos orales, pastillas para reducir estos niveles de glucosa en sangre (no reduce los niveles de azúcar, o ayudan a disponer de la insulina propia de forma correcta o hacen que el cuerpo disponga de más insulina propia y esto sí que hace que al funcionar correctamente los niveles de azúcar bajen) y a veces insulina, si la insulina propia se ve disminuida en el momento en que el azúcar en sangre es excesivo y esto no deja que esta actúe. Afecta a personas con sobrepeso y obesidad, cada vez más jóvenes, también personas con edad avanzada y personas con antecedentes familiares.
Por otro lado nos encontramos con la diabetes tipos 1, que afecta al 10% de la población diagnosticada de diabetes. Esta es la diabetes conocida por ser diagnosticada en edades muy tempranas.
En este caso, el páncreas, deja de fabricar insulina y de golpe los niveles de glucosa empiezan a ser elevados. Por esta razón, si nuestro páncreas no fabrica insulina el cuerpo entra en un periodo de estrés metabólico dando lugar a un desenlace fatal en poco tiempo. Por esta razón necesitan obtener esta hormona, la insulina, inyectándose insulina de forma externa.
Para que os hagáis una idea, la insulina no fue descubierta hasta el año 1921, no hace ni 100 años que las personas diagnosticadas de diabetes tipo 1, morían.

¿La administración pública es receptiva respecto de las necesidades de este colectivo que, en Cataluña, afecta a más de 500.000 personas?
La administración pública es consciente des del momento que somos la única comunidad de pacientes que tenemos un Consejo Asesor para la Diabetes, organismo formado por representantes de la administración, representantes del colectivo sanitario y representantes de la asociación de pacientes, ADC.
A través de este organismo, se trabaja para plantear políticas de educación, sensibilización y formación para el colectivo.
Además, como colectivo nos permite exponer directamente las necesidades de nuestros socios o del colectivo, para garantizar que los servicios ofrecidos por los distintos centros de atención primaria o hospitales sean los adecuados.


¿Cuáles son las principales necesidades que tiene este colectivo?
Podríamos diferenciar que el colectivo mayoritario, el paciente con diabetes tipo 2 necesita una mayor atención y educación terapéutica por parte de los centros de salud y por parte de los gobiernos en políticas de salud que aumenten la concienciación social de las complicaciones que ocasiona.
Muchas veces es un perfil de paciente que no se implica en seguir una buena gestión de su patología, no porque no quiera, sino porque no sabe o no siente esa necesidad, la diabetes no duele, o no hasta que las complicaciones llegan, como en las demás patologías (enfermedades) crónicas, en que el paciente no tiene sensación de enfermedad y el cambio de hábitos necesario y la adaptación a la enfermedad son complicadas. Es necesario invertir en políticas sanitarias que vayan dirigidas a la prevención de la enfermedad y las complicaciones y la promoción de la salud, no tanto seguir invirtiendo los recursos en el periodo que ya han llegado las complicaciones. Es un cambio de perspectiva en que la inversión debe hacerse antes y los resultados se ven a largo plazo, Por tanto es mayor inversión en la atención primaria. 

¿La sociedad en general sabe qué es la diabetes, cuántas clases existen y cómo afecta a las personas que padecen esta enfermedad?
Como hemos comentado anteriormente la sociedad no es consciente de las diferencias entre tipos de diabetes y como se gestionan.
Para poner un ejemplo, una persona con diabetes tipo 1 puede comer de todo. Unos churros con chocolate también. Simplemente deberá inyectarse las unidades de insulina que le tocan según la cantidad de hidratos de carbono que ingiere.
Muchas veces la gente piensa que la diabetes tipo 1 de desarrolla porque has llevado una mala alimentación, cuando no tiene nada que ver. Como hemos adelantado anteriormente, hablamos de una enfermedad metabólica crónica de origen auto inmune.

La asociación trabaja en diferentes actividades ¿Cuáles son las principales y cómo se estructuran?
Nuestro principal objetivo es proteger y mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia, aportando toda la información necesaria para que como paciente puedas decidir qué acciones tomar para la gestión de tu enfermedad.
Queremos conseguir una mejor conciencia y normalización social, apostando por el trabajo multidisciplinar entre las diferentes entidades y profesionales para mejorar los servicios y necesidades del colectivo.
Desde la ADC velamos para todos los pacientes y familiares tengan acceso al material necesario y adecuado según sus necesidades y trabajamos para garantizar tus derechos frente a las administraciones y para que todos los avances tecnológicos sobre la diabetes estén a tu alcance. Apoyamos proyectos de investigación para conseguir avanzar hasta encontrar la cura de la enfermedad.
Para desempeñar nuestra labor contamos con una sede central en Barcelona y diferentes delegaciones/puntos de atención al socio por todo el territorio catalán.
Tenemos la figura de un coordinador y grupo de trabajo que organizan conferencias y cursos para informar y formar a las personas con diabetes. Esto se hace en las sedes de las Delegaciones y también en escuelas, empresas, instituciones, etcétera.
  • Mantiene un servicio permanente de asesoramiento y ayuda personal.
  • Precios especiales en material.
  • Organizamos colonias y campamentos para niños y jóvenes con diabetes.
  • Organizamos campañas de concienciación sobre temas de interés social.
  • Potenciamos los grupos de trabajo especializados en temas concretos: deporte, jóvenes, padres de niños con diabetes, usuarios de bombas de insulina, tecnología aplicada al control de la diabetes.
  • Descuentos en actividades deportivas, culturales y servicios gracias a diferentes acuerdos de colaboración.
¿Es importante que la asociación esté respaldada por un número importante de socios y colaboradores?, ¿Con qué recursos humanos se cuenta?
Una asociación de pacientes debe crecer día a día con más socios que den soporte al proyecto para poder garantizar continuidad. Por este motivo, nuestro principal objetivo es transmitir al colectivo la importancia que tiene dar soporte a nuestro proyecto.
Somos un equipo nuevo, joven y con muchas ganas de luchar por nuestro colectivo, de una forma unido y huyendo de los personalismos… Todos somos parte de este proyecto. También estamos eternamente agradecidos a todos aquellos voluntarios que, de forma desinteresada, nos ayudan a realizar todas las actividades, vitales en nuestro día a día.

Y hablando de recursos ¿Cómo se mantiene una asociación de estas características?, ¿Cuáles son sus necesidades?
Esta entidad de mantiene económicamente hablando gracias a las aportaciones económicas de los socios, pero no podemos olvidar la figura de los voluntarios que dedican su tiempo para atender a pacientes y sus familiares 
En este ámbito creemos que es muy importante la difusión y la comunicación. ¿Cómo se trabaja desde la asociación para transmitir sus mensajes a la sociedad?
Nuestros principales canales de difusión son las delegaciones/ puntos de atención a los socios y pacientes con diabetes que tenemos distribuidos por toda Cataluña. Somos 17 Delegaciones que capilarizan la atención a todos los pacientes con diabetes que puedan necesitar nuestra ayuda. Por otro lado, creemos que ser activos en las redes sociales (página web, facebook, Twister, instagram), es básico hoy en día, ya que mediante estos canales, nuestro trabajo puede llegar a muchas más personas.

En este caso la asociación es la destinataria, en el ámbito de la difusión, del proyecto deportivo/social del periodista y atleta Carles Aguilar para difundir el conocimiento y control de la diabetes. ¿Cómo se ha acogido esta iniciativa por vuestra parte?
Desde la ADC solo podemos estar agradecidos a Carles Aguilar, por ofrecernos hacer difusión a través de su proyecto, para que la sociedad sepa realmente que es la diabetes, que tratamientos tiene y desmitificar algunas creencias que, hoy en día, aun muchas personas piensan que son ciertas.


domingo, 24 de junio de 2018

Se lanza el proyecto de larga distancia Ophiusa Endurance XP para concienciar a la sociedad sobre la prevención, diagnóstico y control de la diabetes

Estamos en marcha....!!! Desde mañana y durante los próximos 3 meses voy a estar centrado exclusivamente en el proyecto OEXP.
 
Contactos, entrevistas, grabaciones, diseño, imágenes, test de materiales, redes sociales, difusión, comunicación ..... ( Ah !!!! y algo de entrenos..) 

El día sólo tiene 24 horas pero hay que rentabilizarlas al máximo... Construir proyectos como este merece todo el esfuerzo y más !!!

 Estáis invitados a visitar nuestro web oficial donde seguiremos comunicando novedades....!!!!

domingo, 10 de junio de 2018

Para conseguir descifrar la localización geográfica de nuestra nueva experiencia de ultra distancia hemos planteado cinco enigmas que  nos conducirán al lugar elegido....

Suerte..!!

Primer enigma #OEXP

Tenemos ya diseñada la imagen gráfica en la que vamos a centralizar la experiencia de ultra distancia de este año.

Antes de dar a conocer el lugar elegido daremos alguna pista sobre los elementos que componen nuestro logo, que están relacionados con el lugar y en los que nos hemos inspirado para su diseño ....

Se trata de un símbolo cuyas orientaciones fundamentales son cuatro: Norte, Sur, Este y Oeste, a partir de éstos el horizonte queda dividido en cuatro partes de 90º cada una. La línea que une norte y sur se llama meridiana o línea norte-sur, mientras que la que une los otros puntos se llama línea este-oeste. De las bisectrices de cada uno de los ángulos rectos formados por las líneas meridiana y este-oeste resultan ocho nuevas orientaciones o rumbos llamados laterales que son: noreste, sureste, suroeste y noroeste.

Segundo enigma #OEXP

Hemos ya identificado uno de los elementos del logo que es la imagen del proyecto de ultra distancia de este año.... Sabemos que la simbología de la Rosa de los Vientos es parte de su esencia pero vamos con otra pista intetesante que ayude a descubrir su localización ...

La culebra de escalera (Rhinechis scalaris) es una especie de serpiente de la familia Colubridae. Es la única especie de su género; anteriormente se la consideraba perteneciente al género Elaphe.

Es una serpiente de cuerpo robusto y cola relativamente corta. Tiene la cabeza pequeña y poco prominente, y el morro agudo. Alcanza una longitud media de 157 cm, siendo las hembras un poco mayores que los machos.

La culebra de escalera es un cazador que se muestra activo principalmente en las horas diurnas y crepusculares.

Se alimenta principalmente de pequeños mamíferos y también aves, a los cuales atrapa primero con su boca y después los estrangula con su cuerpo. Es relativamente agresiva e intentará atacar a sus potenciales enemigos mordiéndolos ...

Este es otro de los elementos que estan relacionados con el proyecto y otra pista fundamental !!!!

Tercer enigma #OEXP

El lugar elegido para la experiencia de ultra distancia tiene restos de tumbas megalíticas y hace más de 1.300 años los fenicios y los cartagineses fundaron una colonia aunque no se conservan evidencias de su paso.

Después fueron los griegos quienes se asentaron en el lugar y 200 A.C. los romanos construyeron una fortaleza, parte de sus muros aún se conservan.

Tras la caída del Imperio Romano en el siglo V, primero los Vándalos, luego los Bizantinos ocuparon el territorio y después los musulmanes confirmaron su dominio en el siglo X.

Finalmente en el año 1.235, el rey Jaime I se anexionó el lugar y lo añadió a sus posesiones.

Tiempo después el lugar perdió interés cayendo en el olvido durante años y se utilizó el territorio como refugio ocasional de piratas.

Cuarto enigma #OEXP

El clima del lugar elegido para nuestra experiencia de ultra distancia está caracterizado por temperaturas suaves y lluvias escasas concentradas sobretodo en el período invernal. Es una zona caliente y también poco lluviosa, de hecho en más de una ocasión se ha dado que durante todo un verano no ha llovido, mermando en consecuencia las fuentes de agua potable disponibles, debiendo recurrir a la desalación del agua del mar.

Su suave clima permite disfrutar del ambiente en cualquier período del año, también en otoño y primavera, cuando la naturaleza se viste de luz y colores increíbles. Normalmente los veranos son calurosos y secos, moderados gracias a la brisa del mar, mientras los inviernos son cortos y suaves.

Las estadísticas meteorológicas indican que en cada año se dan más de 300 días de sol.

Siendo un zona de pequeñas dimensiones y habiendo una escasa diferencia de altitud, las características climáticas difieren sutilmente en el interior. Se dan solamente ligeras variaciones, en lo que se refiere a temperaturas y humedad.

Quinto y último enigma #OEXP

Utilizaremos un símil para referirnos a una leyenda y así ilustrar el presente relato relacionado con el lugar elegido para la experiencia de ultra distancia.

El emperador vivía en la isla del sol, cuya sociedad era férreamente restringida y controlada. Pero todavía más lo era la de la isla de la luna configurada por hermosas mujeres destinadas a satisfacer el erotismo del monarca. Así, el dios Bes eligió Ebusus, la isla del sol y de la sal para su cotidianeidad.

La isla fue destinada a albergar a las ninfas que debían saciar la enorme potencia viril del dios enano y rechoncho en las noches de luna llena. Esas noches cuando la mayor cercanía de la luna provoca pleamar y el vello de la nuca del lobo se eriza instintivamente. Esas noches cuando la sal que viaja en los brazos del viento es más espesa y genera el incomparable olor de una isla de luz fabulosa. Esas noches que anulan las convenciones cronotópicas convirtiendo la vida cotidiana en rito. Esas noches cuando el dios Bes daba la orden de navegar hasta la vecina isla para cumplir con las 101 ninfas de extraordinaria hermosura y que jugaban a esconderse en las cuevas de la isla y dejarse encontrar por el dios enano, únicamente vestido con una especie de bata de tejido de lana teñida con púrpura de Tiro tan característica del virtuosismo fenicio. Esas noches cuando las ninfas deseaban la llegada del dios y todo un séquito de navíos cargados con perfumes, cosméticos y joyas de gran valor. Esas noches cuando la imagen de Bes reflejada sobre el agua a través de la luz de la luna convoca a las corrientes cuyas voces deberíamos poder volver a escuchar. Esas noches que fueron famosas a lo largo y ancho del Mediterráneo por significar un gran impulso a la cultura del vino, pues fueron los fenicios quienes tuvieron una gran importancia en su comercio y desarrollo, propagando diversas variedades y cepas antiguas de vid. De ello se benefició toda la cuenca Mediterránea en países como el Líbano, Argelia, Túnez, Egipto, Grecia, Italia y por supuesto España y Portugal. Evidentemente los descendientes púnicos de Cartago tuvieron una influencia esencial sobre Grecia y Roma que posteriormente extenderían la viticultura por lo que hoy conocemos como Europa.

Así es, podemos observar a Bes rodeado por el perfume del vino almacenado en las estupendas ánforas sobre las que relatarían el cartaginés Magón, primero, y el romano Columela después.

Una historia fascinante del dios Bes y cuya imagen sobre las olas todavía resuena en nuestra imaginación mítica. Leyenda o no, la historia oficiosa relata que hasta el mismo Aquiles se acuerda de Bes cuando observa las costas de Troya en su camino hacia la fama y la creación y la destrucción. Un ciclo que ha acompañado al ser humano desde que es ser humano.

BDL - POPULAR POSTS